田宏为患者看诊。谭琪欣/摄。宏恬拜访病人。谭启新/照片。 来源|人民日报健康客户端 作者|健康时报记者谭 编辑|胡鑫 你能想象一个人走在马路中间，当车来的时候，他突然愣住了，不动了，就像他身体里的一个开关突然被关掉了一样？这是中国现有的300万帕金森患者中的一部分的现实主义。在医学上，这被称为

田宏为患者看诊。谭琪欣/摄。宏恬拜访病人。谭启新/照片。

作者|健康时报记者谭

编辑|胡鑫

你能想象一个人走在马路中间，当车来的时候，他突然愣住了，不动了，就像他身体里的一个开关突然被关掉了一样？这是中国现有的300万帕金森患者中的一部分的现实主义。在医学上，这被称为“转换现象”，是帕金森病患者的运动并发症之一。

帕金森病患者李在他的《走过帕金森病谷》一书中这样描述:睁眼时全身通畅，就像从黑暗走向光明，所有症状消失，可以自由活动。当输入“关”时，则相反。走路的时候好像带着脚镣和水管，在挣扎。

“除了这种突然的僵硬和行走困难之外，帕金森氏病更常见的症状包括颤抖、四肢僵硬、行动缓慢、感觉减退、睡眠障碍、抑郁、便秘等。”中日友好医院神经外科主任医师宏恬告诉《健康时报》记者。

帕金森病是仅次于阿尔茨海默病的第二常见神经退行性疾病。根据中国帕金森联盟-国家老年病临床医学研究中心的数据，随着老龄化问题越来越严重，预计到2030年，中国的帕金森病患者人数将激增至500万左右，这意味着世界上50%以上的帕金森病患者将在中国。

“帕金森病早期症状不明显，不易发现，难以诊断，且无法治愈。一旦患病，患者应终生伴随药物和脑起搏器。但目前手术治疗有效率在90%以上，可以有效缓解症状。此外，互联网、人工智能和移动技术的发展已经应用于帕金森病管理的许多方面。除了客观评估和监测症状外，还可以作为辅助治疗，提高患者的生活质量。”谈到疾病治疗的现状，宏恬充满无奈，但仍充满希望。

一句话20次，不受控制的“复读机”生活

“更好，更好，更好，更好……”“不不不不……”自从患了帕金森病，李涛(化名)就开始像复读机一样说话。

北京一家医院的49岁护士李涛(音译)在八年前就意识到自己很困。她没有精力，不停地重复说话。她去找宏恬医生治疗，经过面诊和辅助检查，最终确诊为帕金森病。

"像李涛这样的重复不是帕金森病的典型症状."宏恬告诉记者，“许多人认为帕金森病是手抖。其实远不简单。帕金森患者的具体疾病可能有很大的个体差异。”

一般来说，帕金森病的症状可分为运动症状和非运动症状两种。运动的症状有，比如震颤、迟缓、肌肉僵硬、有人举起手臂卡卡就像齿轮一样的感觉、站立或摔跤等姿势平衡障碍；非运动症状往往容易被忽视，有时出现早于运动症状，给患者带来更多的痛苦，如睡眠障碍、嗅觉障碍、自主神经功能障碍、认知和精神障碍等。

“如果有相关症状，我们必须早期诊断和治疗，早期药物干预可以更好地控制疾病的发展，”宏恬说。出现运动障碍，说明患者和药物的蜜月期已经过去，手术的窗口期即将到来。

李涛其实很幸运。确诊比较早，行动迟缓、语言重复等症状也有明显改善。然而，在药物的“蜜月期”结束后，李涛仍然亲自感受到了帕金森病的进展:在服用该药物之前，他无法克制自己重复20次，但在首次用药后，可以减少到10次。但随着药物的增加，疗效开始明显下降。同时，她也经历了服药后无法控制的扭动和唇舌变化。无奈之下，李涛不得不一次又一次地在公司换工作。

2021年初，宏恬为李涛进行了脑部起搏器植入手术，这是帕金森患者的首选。

宏恬介绍，“这种疾病引起的“缓慢、僵硬、震颤”等症状是由体内多巴胺缺乏引起的。帕金森病早期药物治疗效果显著，但随着病情进展，药物疗效明显下降，或并发严重症状波动或运动障碍。这个时候可以考虑手术。手术方法主要是神经核破坏和脑起搏植入。脑起搏器治疗因其相对无创、安全和可控而成为主要的手术选择。

2月4日是李涛手术后的第一次探访。在与宏恬导演的对话中，他不断重复他的语言，但从过去的十几次减少到五六次。不过走路、移动等动作大概都恢复如常了，身体变化也得到很好的控制。

宏恬提醒说,“大脑起搏器植入手术在缓解运动症状方面更有效，但同时应该强调的是，虽然手术可以显著改善运动症状，但它不能治愈疾病；术后仍需用药，但可减少剂量。同时，应优化患者的程序控制，并及时调整刺激参数。手术对肢体震颤和/或肌强直有较好的疗效，但对严重吞咽困难、步态平衡障碍等非运动症状和/或中轴症状无明显影响。因此，帕金森病需要综合治疗、多学科合作模式和全过程管理。这是当前临床治疗需要不断探索的方向，中日友好医院帕金森多学科联合门诊的开设才是真正意义上的MDT。). "

如今，对李涛来说，她不得不一生都伴随着药物和大脑起搏器，这是一个现实，但她已经开始期待有一天她会像复读机一样停止说话。

停止的“舞蹈”负担不起成本

陈琳(化名)，80后帕金森患者，曾经吃过药后身体僵硬，吃过药后跳舞。

在深山里，在一间平房的角落里，陈林独自坐着，面无表情，几乎一动不动，差不多是午饭时间了。陈林吃了家人准备的药丸，慢慢咽下去。不到30分钟，陈林开始摇头跳舞，就像他身体里的开关被打开了一样。

不同于大众印象中的中老年帕金森患者，陈琳是标准的80岁。因为家境不好，他很早就出去打工了。他的第一份工作是矿工，后来他做保安和清洁工，但最终他因为僵化和缺乏行动而放弃了。“开始的时候，身体里只有肉跳的感觉。肉跳得很高，最终导致手的关节粉碎和变硬。”2010年左右，陈林被确诊为帕金森病。他不知道帕金森病是什么。他只知道遵医嘱服药可以改善僵直的症状。

2014年，陈林的用药量从开始的一天一片增加到一天六片，但此时他发现不仅药效减弱，服药后不自觉的变化反应也加剧了，他的生活再次回到了那个‘开关’失控的无底黑洞。“生活要么是静止的，要么是快进的”，所以他转向宏恬医生，希望得到进一步的治疗。

“陈林是典型的帕金森病僵硬症状。他掩着脸，慢慢移动。他第一次像老人一样见面。他不能通过继续药物治疗来控制自己的疾病。可选择进行脑部起搏器手术。方式。”宏恬告诉记者。

但对于陈林来说，手术治疗有很多顾虑，其中之一就是手术治疗成本高。

“对于帕金森病患者来说，经济负担不轻。这种病需要终身服药，相关药物也不便宜。另外运营成本也高。医保虽然可以报销，但对大多数患者来说，依然是沉重的负担。”宏恬说。

陈林无疑是幸运的一个。2016年，在众多好心人的帮助下，中日友好医院神经外科为陈琳进行了联合多学科会诊。经过评估，他终于接受了脑部起搏器手术。

术后的陈林。受访者供图。陈林手术后。照片由回答者提供。

但现在五年过去了，陈林植入体内的大脑起搏器电池即将耗尽，五年前的困境又重新摆在他面前:如何承担高昂的外科治疗费用。

宏恬告诉记者，目前，对帕金森病发病机制的认识、早期诊断生物标志物的发现、治疗理念的更新以及治疗方法和手段的探索都取得了显著进展，为减轻患者痛苦带来曙光。脑起搏器的电池寿命从5年延长到10年，再延长到20年，但电池性能越好，治疗成本肯定越高。

随着人口老龄化的发展，帕金森病的患病率逐年上升。卫生经济学研究表明，每个帕金森病患者平均每年的直接支出为15660元，每年的间接支出为4500元。随着病情的加重，与帕金森病相关的经济负担也会增加。“将部分帕金森病治疗药物和起搏器设备纳入国家基本医疗保险报销范围，也是国家保护人民生命健康的举措。以后希望大家共同呼吁医保多关注帕金森患者，让它更广泛。人群受益。”宏恬说。

当他用筷子夹起花生时，他激动地哭了

做了十几年的企业，王明(化名)怎么也想不到有一天，他的手抖得那么厉害，几乎写不出自己的名字。从曾经的“无所不能”到现在的“无能为力”，挫败感和自卑让他痛苦万分。手术后，他用筷子夹起一颗花生，不知不觉就哭了。“很难描述新的生活。"

“这些病人大多数都很争强好胜。他们过去什么都能做。现在他们因为握手或者僵硬都做不到。很容易自卑，抑郁，不愿意和别人交流。在临床实践中，心理干预是必要的，相当于药物的应用，以缓解身体症状，改善精神状态，达到更好的治疗效果。此外，科学的护理对维持患者的生活质量也很重要。科学的护理往往能起到有效控制病情、改善症状的辅助治疗作用；同时可以有效防止可能发生的误吸或坠落等事故。及时评估患者的心理状态，给予积极的指导，调整患者的负面情绪，提高患者的生活质量，配合家属，督促患者进行康复训练，以维持患者良好的运动功能，提高患者的自理能力。宏恬告诉记者。

帕金森病是一种日益严重的慢性病，需要长期管理。家人一定要有耐心，有陪伴，有理解，根据自己的活动能力给予适当的帮助。宏恬提醒说，帕金森病患者是不稳定和缓慢的，但这并不意味着他们不能独立完成进食、穿衣和洗漱。不要怪他们行动缓慢不稳定，也不要太仁慈的替他们做所有的日常活动。中晚期患者需要适当锻炼，尽可能独立完成一些日常活动，一方面可以增强自信心，另一方面可以保持体力。延长帕金森病患者的自我护理生命时间。

宏恬说，帕金森病的特点决定了帕金森病的治疗必须是多维度的。包括药物治疗、康复、心理护理、家庭支持等等。只有做好各个维度的协调，帕金森病患者的生活质量才能得到保障和提高。